Hola, me llamo Unai y tengo
3 añitos,
Hola,
Yo me llamo Ixone, soy la hermana de Unai y tengo 5 años.
Esta es nuestra hermana Araitz,
tiene 7 añitos pero no os lo puede
contar ella, porque ya no se acuerda. No es culpa de ella, es que los tres
tenemos un problema y con el paso del
tiempo dejamos de recordar las cosas que hemos aprendido, de reconocer a
nuestros mejores amigos, incluso a nuestros padres, y eso es lo que más
triste pone a amatxu.
Este año hemos ido al hospital un día y unas señoras con
una bata blanca, nos han dejado un montón de juguetes y luego les han dicho a
nuestros padres que somos niños
SANFILIPPO.
Yo no sé muy bien que es eso,
pero los papas de Dani lo explican super bien en la web : www.stopsanfilippo.org
Desde entonces han cambiado
muchas cosas en casa, ya nunca subimos en ascensor, porque ama dice que hay que
hacer mucho ejercicio para que no se nos olvide bajar escaleras y andar y no
tengamos que volver a ir en sillita, no podemos comer chuches porque nos
sientan mal, Araitz siempre tiene que ir de la manita de alguien, porque sale
corriendo y no sabe volver a casa ni cruzar cuando el hombrecito se pone verde.
En realidad, ahora que lo
pienso, después de ir al hospital aita y ama estuvieron muchos días muy tristes…,
pero ahora ya no están tristes, porque dicen que hay una terapia que nos puede
curar. El problema es que esta terapia es muy nueva y muy cara, pero si juntamos a muchos amigos que nos ayuden,
amatxu dice que todo es posible, que podemos curar a todos los niños
SANFILIPPO.
"Yo como todos los niños, solo quiero hacerme mayor y ser como aita y como ama. ¿Me puedes ayudar?"
Hola soy Naiara, la amatxu de Unai de Ixone y de Araitz , escribo estas líneas para que nos echéis un cable, hoy en día existen el conocimiento y la tecnología necesarias para desarrollar un tratamiento dirigido a curar el Síndrome de Sanfilippo, pero lamentablemente este tipo de enfermedades minoritarias no despiertan el interés de las grandes farmacéuticas, y tampoco reciben el apoyo suficiente de las Administraciones Públicas, por lo que el papel que juegan las Asociaciones de Pacientes es fundamental para mantener las investigaciones abiertas. El objetivo de Stopsanfilippo es contribuir económicamente a cuantos proyectos y líneas de investigación nos sea posible. El 100% del dinero obtenido se destinará a proyectos de investigación en todo el mundo.
¡¡¡Ayúdanos a parar la enfermedad, haz un donativo!!!.
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(coste del mensaje 1,20€ de donativo integro destinado a la investigación, válido para móviles Movistar, Orange, Euskaltel y Vodafone. )
Hola Naiara, he cogido las fotos de tus tres preciosos pequeños para hablar de ellos mañana en Bebés y más. Espero que no te importe. Ojalá logréis recaudar el dinero... yo ya puesto mi granito de arena y espero que hablando de vosotros la gente se anime.
ResponderEliminarUn abrazo!
Hola Naiara, por favor puedes mirar tu bandeja de entrada de youtube??? Esque te he mandado un par de mensajes y me haría muchísima ilusión que los leyeses (cuando los leas, ya verás por qué). Por cierto tus hijos son preciosos y seguro que pronto se curan, o al menos yo confío es que lo conseguirán ;)
ResponderEliminarHola Naiara!
ResponderEliminaracabo de coger el libro y quería hacerte llegar un abrazo enorme. Sois una familia preciosa y me siento muy honrada de poder dar mi pequeña contribución para que los 3 peques sigan sonriendo. Porque seguirán haciéndolo...fijo! Un abrazo enorme, Daniela
Como podemos ayudar?
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