jueves, 11 de febrero de 2016

Este año hemos estado en casa de Bego y de Victor con los amigos del cole.
¡¡¡¡¡Ha sido GENIAL!!!!GRACIAS Bego, Victor y Soleto Bus que nos llevó hasta allí. Y a todas las profas que vinieron y nos cuidaron.




La excursión ha empezado en el SOLETOBUS cantando.


 
 







Hemos montado a caballo, hemos jugado con los conejitos, y con los perros y merendado al sol.



 
 
 

 

 
 
 
 

miércoles, 10 de febrero de 2016

Aqui seguimos.

Hola a todos, he seguido creciendo y jugando y nunca nunca he perdido la sonrisa. Mi madre y mi padre no paran de buscar una solución para Sanfilippo y de mientras mis hermanas y yo seguimos trabajando muy duro para no ceder ni un centímetro ante Sanfilippo.




 Ixone canta todo el día, sabe un millón de canciones o mas!!!

jueves, 14 de noviembre de 2013

Hola me llamo Unai y soy de Bilbao

Hola, me llamo Unai y tengo 3 añitos, 




Hola, Yo me llamo Ixone, soy la hermana de Unai y tengo 5 años.


Esta es nuestra hermana Araitz, tiene 7 añitos  pero no os lo puede contar ella, porque ya no se acuerda. No es culpa de ella, es que los tres tenemos un problema y con el paso del tiempo dejamos de recordar las cosas que hemos aprendido, de reconocer a nuestros mejores amigos, incluso a nuestros padres, y eso es lo que más triste  pone a amatxu.



Este año hemos ido al hospital un día y unas señoras con una bata blanca, nos han dejado un montón de juguetes y luego les han dicho a nuestros padres que somos niños SANFILIPPO.
Yo no sé muy bien que es eso, pero los papas de Dani lo explican super bien en la web : www.stopsanfilippo.org

Desde entonces han cambiado muchas cosas en casa, ya nunca subimos en ascensor, porque ama dice que hay que hacer mucho ejercicio para que no se nos olvide bajar escaleras y andar y no tengamos que volver a ir en sillita, no podemos comer chuches porque nos sientan mal, Araitz siempre tiene que ir de la manita de alguien, porque sale corriendo y no sabe volver a casa ni cruzar cuando el hombrecito se pone verde.

Vamos siempre que podemos a jugar con Laura, que es una señora muy simpática que chilla mucho, pero salimos como nuevos después de mucho jugar, subimos bajamos cojines, saltamos, rodamos de un lado a otro como croquetas,…además hay más niños que quieren jugar con nosotros, porque a veces en el parque  no podemos jugar con otros niños, nos encanta jugar y ver como juegan los niños, pero nos cuesta entender sus juegos, y eso también pone muy triste a amatxu.

En realidad, ahora que lo pienso, después de ir al hospital aita y ama estuvieron muchos días muy tristes…, pero ahora ya no están tristes, porque dicen que hay una terapia que nos puede curar. El problema es que esta terapia es muy nueva y muy cara, pero si juntamos a muchos amigos que nos ayuden, amatxu dice que todo es posible, que podemos curar a todos los niños SANFILIPPO.




"Yo como todos los niños, solo quiero hacerme mayor y ser como aita y como ama. ¿Me puedes ayudar?"


Hola soy Naiara, la amatxu de Unai de Ixone y de Araitz , escribo estas líneas para que nos echéis un cable, hoy en día existen el conocimiento y la tecnología necesarias para desarrollar un tratamiento dirigido a curar el Síndrome de Sanfilippo, pero lamentablemente este tipo de enfermedades minoritarias no despiertan el interés de las grandes farmacéuticas, y tampoco reciben el apoyo suficiente de las Administraciones Públicas, por lo que el papel que juegan las Asociaciones de Pacientes es fundamental para mantener las investigaciones abiertas. El objetivo de Stopsanfilippo es contribuir económicamente a cuantos proyectos y líneas de investigación nos sea posible. El 100% del dinero obtenido se destinará a proyectos de investigación en todo el mundo

¡¡¡Ayúdanos a parar la enfermedad, haz un donativo!!!.


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(coste del mensaje 1,20€ de donativo integro destinado a la investigación, válido para móviles Movistar, Orange, Euskaltel y Vodafone. )